lauantai 27. kesäkuuta 2009

Lupuksen varjossa

Avasin tämän uuden blogin, koska parisen viikkoa sitten sain diagnoosin siitä,että minulla on lupus,(SLE) joka on autoimmunikaatiosairaus. Minulla ei sitä ennen ollut minkäänlaista tietoa lupuksesta, ja edelleenkin on paljon aukkoja,ja toivonkin tämän blogin kautta löytäväni ihmisiä,joilla tämä sairaus myös on, jotta tietäisin enemmän ja voisin saada vastauksia.Lupus on aika harvinainen tauti, eikä siitä paljon tiedetä.Tähän blogiin olen ajatellut kirjata kaikki tautiini liittyvät asiat,josta voin sitten seurata taudin vaiheita,hoitoa ja niin edelleen.

A few weeks ago I was diagnosed with Lupus (Systemic Lupus Erythematosus). Before being diagnosed, I had absolutely no knowledge concerning lupus and I am just starting to gather related information and trying to find answers about my disease. I have opened this blog in order to find people who might be suffering from this same disease, and hope to to find more answers that way. I am planning to use this blog to record my experiences regarding the disease, about the treatments and the symptoms.

2 kommenttia:

Veera kirjoitti...

Tämä on siis se tauti, jota Housessa aina epäillään! :D
Sallinet hymiön kun kerron, että itse sairastan parantumatonta sairautta, minulla on MS-tauti.

Liikutuin kyyneliin kun tajusin mistä tässä blogissa on kyse, uskomattoman hienoa, että haluat puhua sairaudestasi avoimesti, myös tuntemattomille.
Itse puhun myös sairaudestani avoimesti ja kerron mielelläni mistä on kyse.
Ymmärrän myös niitä, jotka eivät sairauksistaan puhu, vaatii luonnetta kohdata ihmisten reaktiot. Yleisin reaktio on hämmennys, ei tiedetä mitä sanoa. Monet huolestuvat ja ovat pahoillaan ja tuntematonta pelätään. Lisäksi työpaikoilla voi aiheuttaa itselleen ties minkälaista harmia jos menee ääneen sanomaan vakavista sairauksistaan.

Toivottavasi saat pian paljon tietoa, tieto ei tässä tapauksessa lisää tuskaa vaan poistaa sitä ja auttaa oppimaan elämään oireiden kanssa ja pääsemään kieltämisvaiheen yli.
Liity ihmeessä yhdistykseen, sitä kautta saa vertaistukea. MS-liitto ainakin julkaisee lehteä, josta saan myös tiedon uusimmista tutkimustuloksista niin taudin kulun kuin lääketieteenkin saralta.

Voimia ja rispektiä!

Yaelian kirjoitti...

Veera: Mä en ole Housea seurannut...Housellako sitä on?

Kiitos sanoistasi ja siitä,että kerroit omastasikin. Olet ihan oikeassa,tieto helpottaa ja sen takia laitoinkin tämän uuden blogin tämän sairauden tiimoilta.
Veera, paljon voimia sullekin ja haleja:-)