lauantai 27. kesäkuuta 2009

Diagnoosi

Alkuvuodesta 2009 käsiini sekä kaulaan ja niskaan ilmestyi punaisia paukamia.Käsissä olevat paukamat olivat myös kivuliaita. Kävin ihotautilääkärin luona, ja parista paukamasta otettiin biopsia. Samalla sain reseptin vahvaa kortisonivoidetta varten,jota sivelin paukamiin 2 kertaa päivässä. Biopsian vastauksen sain vasta yli kuukauden kuluttua, ja siinä luki"todennäköisesti granuloma anulare, ei ihan selvästi näy" eli krooninen ihotauti, joka ei ole vaarallinen,mutta kosmeettinen haitta. Ajattelin että ei voi mitään, onneksi se ei ole vaarallinen, pitää vain yrittää tulla toimeen sen kanssa. Maaliskuussa paukamat sitten hävisivät ja olin iloinen,että kädet ja kaula vihdoinkin näyttivät taas normaalilta. Mutta huhtikuun alussa kävelin kovassa auringonpaisteessa ja paukamat tulivat samana päivänä takaisin,mutta niitä olikin tällä kertaa vielä enemmän. Jatkoin kortisonivoiteen käyttöä,mutta se ei näkynyt auttavan. Huomasin myös että niveliäni alkoi särkeä eri puolella vartaloani;ajattelin sen ehkä liittyvän ihottumaan mutta toisaalta kuvittelin sen johtuvan myös tietokoneen ahkerasta käytöstä.Yhtenä aamuna heräsin kamalaan olkapääkipuun,joka kesti kauan ja meni pois vasta tulehduslääkkeiden ja akupunktion avulla.Tämänkin kuvittelin johtuvan tietokoneen käytöstä, mutta nyt olen ymmärtänyt sen olleen SLE:n oireita.

Tilaisin uuden ajan ihotautilääkäriltä,joka lähetti minut heti uuteen biopsiaan.Samalla sain lähetteen verikokeita varten. Verikokeiden tulokset sain muutamassa päivässä, ja parit kohdat siellä olivat punaisella. Biopsian tulokset sain vasta 14 kesäkuuta, eli parisen päivää ennen suunniteltua Suomen-matkaani.Tulin lääkärille sanoen että tämä ihottumahan ei olekaan vain kosmeettinen haitta vaan kivulias ihottuma. Lääkäri käski minun unohtaa koko granuloma anulare ja ilmoitti, että minulla itse asiassa onkin vakava sairaus.Hän jopa halusi minun siirtävän Suomen-matkaani. Samalla hän pyysi minua menemään heti sairaalan eräälle klinikalle kirjeen kanssa,jonka hän minulle antoi siellä työskentelevää lääkäriä varten. Tiesin,etten noin vain voi marssia minnekään klinikalle ilman mitään lähetettä,joten tilasin sieltä ajan, jonka sain 8.7, eli samana päivänä kun tulen takaisin Suomesta.

Ihotautilääkärini määräsi minulle vahvan kortisonisteroidikuurin (12 pv) ja vielä soitti minulle varmistuakseen,että olin todellakin hankkinut lääkkeen.Täytyy ihan nostaa hattua tälle lääkärille, siitä miten hän todella varmisti,että hoidan tätä tilannetta. Olin itse sellaisella asenteella, että minähän olen terve, ei minulla mitään ole! Niveloireitani menin hoidattamaan akupunktiolla, joka todellakin helpotti oireita. Akupunktiota antava neurologi sanoi,että tästä lähtien akupunktiohoitoani tulee katsoa lupuksen näkökulmasta, ja että minun pitäisi varautua siihen, että kipuja tulee olemaan eri puolilla vartaloa.

Luin netistä Prednisone-lääkkeen sivuoireista ja pelästyin! Lääke on erittäin rankka ja sitä käytetään tiettyjen syöpien hoidossa. Siirsin ja siirsin lääkkeen aloittamista mutta alkupäivinä Suomessa käsissä olevia paukamia alkoi särkeä enemmän ja enemmän, ja kaikki käsillä tekeminen oli kivuliasta. Polvi, ranne ja nilkkanivelet tuntuivat myös kivuliailta. Puhuttuani lääkäriystävättäreni kanssa lääkkeestä ymmärsin ,ettei minulla pahemmin ole vaihtoehtoa. Koska taudissa oma immuunijärjestelmäni hyökkää elimistöäni vastaan, on sitä vastaan hyökättävä rajulla lääkekuurilla. Niinpä aloitin Prednisonin käytön juhannuspäivänä 20.6. Sain siis 12 päivän lääkekuurin ,niin että aloitetaan 2 tabletilla 2 pv, sen jälkeen 1½ tabl. 3 pv , sitten 1 tabl 3 pv jne. Alussa tuntui, että paukamat rupesivat kuivumaan ja paranemaan ja kivut hävisivät. Parin päivän kuluttua kuitenkin tuli turvotus ,joka helposti kuuluu asiaan. Turvotus tuntui käsissä sekä jaloissa ja erityisesti kasvoissa,tätä kutsutaan nimellä "moonface". Nyt on viikonloppu ja olen superturvoksissa, ja vain odotan tämän lääkekuurin loppumista. Jotenkuten tämä vie voimia pois mutta toisaalta vie myös kivut pois. Vielä 4 päivää ja sitten pitäisi turvotuksen poistua lääkkeen lopettamisen myötä.Sairauteen kuuluu se,että se tulee jaksoina ja sitten taas menee remissioon. Aurinko oli se ,mikä minulla tämän kunnolla laukaisi, eli aurinko on nyt minulta kielletty! Hieman vaikeaa, kun asun maassa, missä vahva aurinko paistaa suurimman osan vuotta. Minun pitää välttää suoraa auringonpaahtoa, pitää käyttää vahvoja aurinkovoiteita ja ehkä suojata ihoani vaatteilla, vaikka olisikin kuuma...

7 kommenttia:

Hannelen paratiisi kirjoitti...

burka, burqha, برقع, burqʿah, burkha, dari, چادر, chadari
muodissa

Hannele kirjoitti...

Tunnen yhden aika nuoren tanskalaisen naisen, hän ei voi ollenkaan olla ulkona auringossa, käyttää sateenvarjoa ja vaatteita. Kuulemma menee ohi, paranee 50-vuoden ikäisenä.

Yaelian kirjoitti...

Hannele:tämä ei mene ohi, se on krooninen tauti.....

Allu kirjoitti...

Herregud ja sinä asut aurinkomaassa. Täällä kehuvat kamalasti Weledan Calendula-salvoja monen eri ihottuman hoidossa, myös lupuksen. Se on siis kehäkukasta ja sitä myydään tietääkseni Suomessakin ja ehkä Israelissa.

Yaelian kirjoitti...

Allu: Weledan tuotteita tosiaankin myydään myös drugstore myymälöissä Israelissa. Taidanpa ostaakin. Tosin tämä on sellainen ihotulehdus ihottuma,joka ei ihan tavallisilla voiteilla parane,mutten halua käyttää jatkuvasti kortisoniakaan, niin hyvä vaihtoehto varmaankin.

Elegia kirjoitti...

No voi itku, en osaa sanoa mitään. Ihan ensi kertaa kuulen nyt tällaisesta sairaudesta. Itsekin ihottumaisena (ei tosin kivuliaana niin, että niveliin tmv. särkisi vaan ihan basic atopia) voi vähän ymmärtää.

Yaelian kirjoitti...

Elegia>en minäkään tiennyt tästä mitään vielä vähän yli kuukausi sitten, kun sain diagnoosin. Sen jälkeen tutkin kaiken tiedon mitä löysin ja tapasin Suomen SLE-liiton puheenjohtajan,jonka tunsin ennestään muista yhteyksistä.