Tapaaminen vanhan tutun kanssa SLE;n merkeissä

Tänään tapasin MH:n, jonka ylläpitämässä kuvataidekerhossa olin vuosisadan alussa ja jonka tunsin muutenkin silloisen asuinalueeni toiminnan kautta. Joitakin päiviä sitten etsin taas tietoa SLE:stä ja eksyin SLE-yhdistyksen sivuille, jonka puheenjohtaja MH on. Hän kutsuikin minut tänään luokseen ja oli kiva nähdä hänet uudelleen, ja oli myös helpottavaa tavata ihminen,jolla on tämä sama tauti ollut jo kauan. Sain lisää tietoa ja vastauksia ,ja jotenkuten helpotti. Onneksi tämä yhdistys ja foorumi on olemassa; sinne tulee varmaankin mentyä tarpeen tullessa ja jos on kysymistä.

Selkäkipua

Eilen alkoi selkää särkemään.Aikaisemminkin olen pariin otteeseen kärsinyt selkäkivuista, mutta ne ovat liittyneet alaselän lihasten jumiutumiseen, ja olen itse osannut tehdä sellaisia liikkeitä, että se on parantunut parin päivän kuluessa.Nyt tämä selkäkipu tuntuu alanikamissa, ja on hieman erilaista. Eilen alkoi tuntumaan alaselässä epämukavuutta ja tänä aamuna oli vaikeaa nousta ylös sängystä.Mistä helvetistä tämäkin tuli, etenkin nyt, kun otan tuota supervahvaa lääkettä! Yritän taivutella ja tehdä kobraliikkeitä, jospa ne auttaisivat.Matka takaisin on vähän yli viikon kuluttua, ja alaselkäkivuilla kaksi lentoa ja välissä oleva pitkä odotusaika olisi kyllä tuskallista.

Edit:olen venytellyt ja venytellyt, ja selkäsärky on hieman helpottanut. Mutta sen tilalle tuli vähän pahoinvointia, mutta kai sekin menee pian ohitse....

Bloody hell, my back started to ache in a major way yesterday! I have suffered from some muscular back pain in the past, but have been able to treat myself with certain movements and stretching.This,however,is different.It is not muscular pain. I felt discomfort in my whole middle body area yesterday,and getting up from bed this morning was hard. I tried to stretch myself and it helped a bit. But I don't get it;I am taking this superstrong medicine, and I still get new pains in my body! I have a return flight in just over a week; with a connecting flight and a long wait in between it would be painful with this kind of a back discomfort.

Diagnoosi

Alkuvuodesta 2009 käsiini sekä kaulaan ja niskaan ilmestyi punaisia paukamia.Käsissä olevat paukamat olivat myös kivuliaita. Kävin ihotautilääkärin luona, ja parista paukamasta otettiin biopsia. Samalla sain reseptin vahvaa kortisonivoidetta varten,jota sivelin paukamiin 2 kertaa päivässä. Biopsian vastauksen sain vasta yli kuukauden kuluttua, ja siinä luki"todennäköisesti granuloma anulare, ei ihan selvästi näy" eli krooninen ihotauti, joka ei ole vaarallinen,mutta kosmeettinen haitta. Ajattelin että ei voi mitään, onneksi se ei ole vaarallinen, pitää vain yrittää tulla toimeen sen kanssa. Maaliskuussa paukamat sitten hävisivät ja olin iloinen,että kädet ja kaula vihdoinkin näyttivät taas normaalilta. Mutta huhtikuun alussa kävelin kovassa auringonpaisteessa ja paukamat tulivat samana päivänä takaisin,mutta niitä olikin tällä kertaa vielä enemmän. Jatkoin kortisonivoiteen käyttöä,mutta se ei näkynyt auttavan. Huomasin myös että niveliäni alkoi särkeä eri puolella vartaloani;ajattelin sen ehkä liittyvän ihottumaan mutta toisaalta kuvittelin sen johtuvan myös tietokoneen ahkerasta käytöstä.Yhtenä aamuna heräsin kamalaan olkapääkipuun,joka kesti kauan ja meni pois vasta tulehduslääkkeiden ja akupunktion avulla.Tämänkin kuvittelin johtuvan tietokoneen käytöstä, mutta nyt olen ymmärtänyt sen olleen SLE:n oireita.

Tilaisin uuden ajan ihotautilääkäriltä,joka lähetti minut heti uuteen biopsiaan.Samalla sain lähetteen verikokeita varten. Verikokeiden tulokset sain muutamassa päivässä, ja parit kohdat siellä olivat punaisella. Biopsian tulokset sain vasta 14 kesäkuuta, eli parisen päivää ennen suunniteltua Suomen-matkaani.Tulin lääkärille sanoen että tämä ihottumahan ei olekaan vain kosmeettinen haitta vaan kivulias ihottuma. Lääkäri käski minun unohtaa koko granuloma anulare ja ilmoitti, että minulla itse asiassa onkin vakava sairaus.Hän jopa halusi minun siirtävän Suomen-matkaani. Samalla hän pyysi minua menemään heti sairaalan eräälle klinikalle kirjeen kanssa,jonka hän minulle antoi siellä työskentelevää lääkäriä varten. Tiesin,etten noin vain voi marssia minnekään klinikalle ilman mitään lähetettä,joten tilasin sieltä ajan, jonka sain 8.7, eli samana päivänä kun tulen takaisin Suomesta.

Ihotautilääkärini määräsi minulle vahvan kortisonisteroidikuurin (12 pv) ja vielä soitti minulle varmistuakseen,että olin todellakin hankkinut lääkkeen.Täytyy ihan nostaa hattua tälle lääkärille, siitä miten hän todella varmisti,että hoidan tätä tilannetta. Olin itse sellaisella asenteella, että minähän olen terve, ei minulla mitään ole! Niveloireitani menin hoidattamaan akupunktiolla, joka todellakin helpotti oireita. Akupunktiota antava neurologi sanoi,että tästä lähtien akupunktiohoitoani tulee katsoa lupuksen näkökulmasta, ja että minun pitäisi varautua siihen, että kipuja tulee olemaan eri puolilla vartaloa.

Luin netistä Prednisone-lääkkeen sivuoireista ja pelästyin! Lääke on erittäin rankka ja sitä käytetään tiettyjen syöpien hoidossa. Siirsin ja siirsin lääkkeen aloittamista mutta alkupäivinä Suomessa käsissä olevia paukamia alkoi särkeä enemmän ja enemmän, ja kaikki käsillä tekeminen oli kivuliasta. Polvi, ranne ja nilkkanivelet tuntuivat myös kivuliailta. Puhuttuani lääkäriystävättäreni kanssa lääkkeestä ymmärsin ,ettei minulla pahemmin ole vaihtoehtoa. Koska taudissa oma immuunijärjestelmäni hyökkää elimistöäni vastaan, on sitä vastaan hyökättävä rajulla lääkekuurilla. Niinpä aloitin Prednisonin käytön juhannuspäivänä 20.6. Sain siis 12 päivän lääkekuurin ,niin että aloitetaan 2 tabletilla 2 pv, sen jälkeen 1½ tabl. 3 pv , sitten 1 tabl 3 pv jne. Alussa tuntui, että paukamat rupesivat kuivumaan ja paranemaan ja kivut hävisivät. Parin päivän kuluttua kuitenkin tuli turvotus ,joka helposti kuuluu asiaan. Turvotus tuntui käsissä sekä jaloissa ja erityisesti kasvoissa,tätä kutsutaan nimellä "moonface". Nyt on viikonloppu ja olen superturvoksissa, ja vain odotan tämän lääkekuurin loppumista. Jotenkuten tämä vie voimia pois mutta toisaalta vie myös kivut pois. Vielä 4 päivää ja sitten pitäisi turvotuksen poistua lääkkeen lopettamisen myötä.Sairauteen kuuluu se,että se tulee jaksoina ja sitten taas menee remissioon. Aurinko oli se ,mikä minulla tämän kunnolla laukaisi, eli aurinko on nyt minulta kielletty! Hieman vaikeaa, kun asun maassa, missä vahva aurinko paistaa suurimman osan vuotta. Minun pitää välttää suoraa auringonpaahtoa, pitää käyttää vahvoja aurinkovoiteita ja ehkä suojata ihoani vaatteilla, vaikka olisikin kuuma...

Lupuksen varjossa

Avasin tämän uuden blogin, koska parisen viikkoa sitten sain diagnoosin siitä,että minulla on lupus,(SLE) joka on autoimmunikaatiosairaus. Minulla ei sitä ennen ollut minkäänlaista tietoa lupuksesta, ja edelleenkin on paljon aukkoja,ja toivonkin tämän blogin kautta löytäväni ihmisiä,joilla tämä sairaus myös on, jotta tietäisin enemmän ja voisin saada vastauksia.Lupus on aika harvinainen tauti, eikä siitä paljon tiedetä.Tähän blogiin olen ajatellut kirjata kaikki tautiini liittyvät asiat,josta voin sitten seurata taudin vaiheita,hoitoa ja niin edelleen.

A few weeks ago I was diagnosed with Lupus (Systemic Lupus Erythematosus). Before being diagnosed, I had absolutely no knowledge concerning lupus and I am just starting to gather related information and trying to find answers about my disease. I have opened this blog in order to find people who might be suffering from this same disease, and hope to to find more answers that way. I am planning to use this blog to record my experiences regarding the disease, about the treatments and the symptoms.