Uusi lääke lupuksen hoitoon?

Washington Post lehdessä kerrottiin muutamia päiviä sitten lupuksen hoitoon kehitetystä kokeilussa olevasta lääkkeestä . Tulokset ovat olleet lupaavia viimeisissä testauksissa.Uutta lääkettä on odoteltu jo 50 vuotta! Jos kaikki sujuu hyvin seuraavassa testaussarjassa,lääkkeen kehittänyt yhtiö voi hakea sille FDA:n hyväksyntää jo ensi vuonna,jolloin lääke voisi päästä markkinoille jo loppuvuonna 2010.

Lääke,nimeltään Benlysta, on ensimmäinen uusi lupukseen kehitetty lääke,joka on osoittanut jonkinlaista potentiaalia.

Kaikenlaisia kokeita

Ihotautilääkärini siis antoi minulle suuren joukon lähetteitä eri kokeisiin. Maanantaina kävin verikokeissa,jotka eivät ole standardiverikokeita,joten tuloksiakin joutuu odottamaan kauemmin.Yllätyksekseni yhteen tärkeään verikoesarjaan ihotautilääkärini lähete ei kelvannutkaan! Olisi pitänyt olla hematologin lupa....Sain numeron hematologiaklinikalle;soitin ja sieltä sanottiin että pitäisi lähettää lähete faksilla,oman terveysklinikkani kautta. Tänään menin röngtgenkuvauksiin,ja ajattelin samalla järjestää tuon verikoejutun,kun kerta samalla klinikalla olin. Jonkinlainen väärinymmärrys oli sattunut,sillä numero ,johon olisi pitänyt lähettää lähete lupaa varten,olikin eri kuin minulle klinikassa annettiin.Hematologiaklinikalle kuulemma tulee hematologi kerran viikossa,joka käy läpi lähetteet ja päättää,antaako hyväksynnän kokeelle (kallis koe..) vai ei. Nyt täytyy sitten odottaa,että saan luvan,jonka jälkeen voin tilata ajan tuohon verikokeeseen.Vatsaultraäänikuvaukseen pitää vielä tilata aika.

Tänään menin taas Sheban sairaalaan,jossa ihostani otettiin 2 uutta koepalaa ja toisesta tehdään tehtiin DIF-koe. .Sheba on valtava sairaalakompleksi, jossa monta eri sairaalaa.Se on Israelin ja koko lähi-idän suurin lääketieteellinen keskus, ja mennessäni sieltä pois bussilla,joka kiersi koko sairaala-alueen,näin siellä monen monta sairaalaa ja yksikköä,kuten lasten sairaalan, Alzheimer-yksikön, kuntoutustalon,joitakin mainitakseni.En ollut koskaan aikaisemmin ollut siellä ja ihmettelinkin alueen suurta kokoa. Klinikka ,jossa koepalat otettiin, on vanhemmalla puolella, ja siellä voisikin tehdä pientä pintaremonttia. Monet uusimmista sairaalayksiköistä olivat tosella modernin näköisiä ainakin bussin ikkunasta katsottuna.

Kävin eilen myös ihotautilääkärini luona, sillä hän soitti minulle torstaina sairaalan jälkeen ja pyysi käymään vastaanotollaan. Sain lähetteet verikokeisiin, vatsan ultrakuvaukseen sekä keuhkoröntgeniin.

Tällävälin

Tulin takaisin tänne Israeliin keskiviikkona 8 heinäkuuta ,aikaisin aamulla klo 5. Kotona olin vähän ennen seitsemään ja jo kello 9 piti taas lähteä liikkeelle, sillä mulla oli aika lääkärinvastaanotolle klo 11.00 .Lento oli kamalan pitkä ja rasittava kaikkine odotuksineen,ja vaikken ollut nukkunutkaan, voin suht´koht ok. Sairaalaan oli pitkä matka , 2 linja-auton kyydissä ja siellä odotus oli vielä pidempi.Olin kuvitellut pääseväni aikaisemmin lääkärin vastaanotolle, mutta vaikka olin siellä jo klo 10, pääsin lääkärille vasta klo 12 ,huh! Lääkäri oli ihan miellyttävä ja katseli paukamia, joita oli taas alkanut vähän särkeä Prednisone-kuurin loputtua. Hänen mielestään tulee tehdä uusi biopsia sekä DIF. Sain niihin ajan ensi maanantaiksi ja sairaskassan maksusitoumus sairaalaa varten tulikin jo heti samana päivänä kun sitä hain,eli eilen.

Eilen ihotautilääkärini soitti ollessani supermarketin jonossa. Minulla oli hänelle kirje sairaalan klinikan lääkäriltä ,ja sain selville,että he (entiset kolleegat samassa sairaalassa) olivat jo keskustelleet minusta. Ihotautilääkärini pyysi minua käymään,sillä hän haluaa minun menevän uusiin verikokeisiin,ja lähete odottaa hänen toimistossaan. Edelleenkin nostan hattua tälle lääkärille,joka niin välittää potilaastaan.Olisipa enemmän tuollaisia lääkäreitä!

Taas selkäsärkyä

Eilen selkäsärky tuli takaisin,ja illalla taas venyttelin parhaani mukaan. Ehkä rasitin itseäni liikaa, sillä esimerkiksi ajoin koko ratikka 3 B reitin ja vielä uuden ratikka 9 reitin leikkiessäni turistia.Ehkä se istuminen oli pahaksi. Yöllä heräsin klo 3 aikaan ja en päässyt liikkumaan. Jonkun ajan kuluttua onnistuin nousemaan sängystä ja muistin,että olin ottanut mukaani 500mg kipulääkkeitä. Sain kipulääkereseptin puolitoista vuotta sitten kuukautiskipuihin,mutten ollut käyttänyt niitä kertaakaan.Onneksi otin ne mukaani tänne, sillä yhden otettuani pystyin nukahtamaan uudestaan.Selkä on nyt tosi arka ja kankea,ja täytyy varoa sen kanssa. Tänään myös otin viimeisen kortisonisteroidiannoksen ja toivonkin sen tuoman turvotuksen nyt laskevan.

En ole koskaan halunnut ottaa mitään lääkkeitä.Olin joskus kaksikymppisenä antibioottikierteessä,mutta kun ne lopetin loppuivat jatkuvat flunssatkin. Olen aina ottanut lääkkeitä vaan ihan pakon edessä ,eikä niitä tilaisuuksia ole tätä ennen onneksi montaa ollut. Olen tuntenut itseni ihan tosi terveeksi ja yrittänyt pitää koneistoani kunnossa ruokavaliolla, liikunnalla ja sen sellaisella, mutta sekään ei ole tae siitä,että terveys pysyy hyvänä. Nyt täytyy kai sopeutua siihen, että lääkkeet tulevat kuulumaan elämääni, ja se on melkein se vaikein juttu,koska en haluaisi tunkea mitään kemikaaleja sisääni. Mutta onneksi myös alternatiivisista hoidoista, kuten akupunktiosta ,näkyy olevan apua. Tosin tuo sisäelinten vaurioituminen huolestuttaa,että voinko pitää sen kurissa jos pidän itsestäni muuten hyvää huolta ja käytän alternatiivisia hoitoja ja ehkä homeopaattisia lääkkeitä...

Tapaaminen vanhan tutun kanssa SLE;n merkeissä

Tänään tapasin MH:n, jonka ylläpitämässä kuvataidekerhossa olin vuosisadan alussa ja jonka tunsin muutenkin silloisen asuinalueeni toiminnan kautta. Joitakin päiviä sitten etsin taas tietoa SLE:stä ja eksyin SLE-yhdistyksen sivuille, jonka puheenjohtaja MH on. Hän kutsuikin minut tänään luokseen ja oli kiva nähdä hänet uudelleen, ja oli myös helpottavaa tavata ihminen,jolla on tämä sama tauti ollut jo kauan. Sain lisää tietoa ja vastauksia ,ja jotenkuten helpotti. Onneksi tämä yhdistys ja foorumi on olemassa; sinne tulee varmaankin mentyä tarpeen tullessa ja jos on kysymistä.

Selkäkipua

Eilen alkoi selkää särkemään.Aikaisemminkin olen pariin otteeseen kärsinyt selkäkivuista, mutta ne ovat liittyneet alaselän lihasten jumiutumiseen, ja olen itse osannut tehdä sellaisia liikkeitä, että se on parantunut parin päivän kuluessa.Nyt tämä selkäkipu tuntuu alanikamissa, ja on hieman erilaista. Eilen alkoi tuntumaan alaselässä epämukavuutta ja tänä aamuna oli vaikeaa nousta ylös sängystä.Mistä helvetistä tämäkin tuli, etenkin nyt, kun otan tuota supervahvaa lääkettä! Yritän taivutella ja tehdä kobraliikkeitä, jospa ne auttaisivat.Matka takaisin on vähän yli viikon kuluttua, ja alaselkäkivuilla kaksi lentoa ja välissä oleva pitkä odotusaika olisi kyllä tuskallista.

Edit:olen venytellyt ja venytellyt, ja selkäsärky on hieman helpottanut. Mutta sen tilalle tuli vähän pahoinvointia, mutta kai sekin menee pian ohitse....

Bloody hell, my back started to ache in a major way yesterday! I have suffered from some muscular back pain in the past, but have been able to treat myself with certain movements and stretching.This,however,is different.It is not muscular pain. I felt discomfort in my whole middle body area yesterday,and getting up from bed this morning was hard. I tried to stretch myself and it helped a bit. But I don't get it;I am taking this superstrong medicine, and I still get new pains in my body! I have a return flight in just over a week; with a connecting flight and a long wait in between it would be painful with this kind of a back discomfort.